La 17enne di Roma non trova un Istituto da frequentare e rischia di rimanere isolata a casa
Sofia ti accoglie in casa, a Roma, ridendo e mostrando i suoi occhi azzurri, come la felpa che porta, incorniciati da una montagna di capelli biondi. Si agita sul divano perchè è contenta di mostrare la sua ultima scoperta: le gambe incrociate. Sofia ha diciassette anni, a marzo ne compie diciotto e nessuno le ha mai insegnato a camminare né tanto meno a incrociare le gambe. Ora è tardi per correre, ma un passo avanti è stato fatto. “Diciassette anni fa la sua malattia non si conosceva molto, era difficile da diagnosticare”, ci spiega Emanuela la mamma. Sofia è affetta dalla sindrome di Angelman che in “medichese” si traduce pressappoco così: delezione del cromosoma 1. Una malattia genetica caratterizzata da un ritardo nello sviluppo e gravi danni neurologici e psicologici. Questi bambini appaiono normali alla nascita, ma tra i 6 e i 12 mesi cominciano a mostrare problemi di alimentazione e ritardo nello sviluppo. “Questi ragazzi – continua Emanuela – raggiungono un’ età cognitiva di massimo due anni, non hanno comunicazione verbale e usano la comunicazione aumentativa”, una comunicazione basata su immagini simboliche “anche se lei ce l’ha solo in entrata, non può cioè esprimere i suoi desideri. Non parla ma comprende. Purtroppo non deambula e si muove solo da seduta per terra”. Perchè? Semplicemente perchè non le è stato insegnato quando era opportuno: “Mi dicevano, le dia tempo”, racconta la madre ai tempi preoccupata per i problemi di Sofia. “Il mio problema però non è Sofia, sia chiaro – tiene a precisare Emanuela – ma tutto il contorno. Tra quattro mesi mia figlia compie diciotto anni e quando finisce scuola non so dove mandarla. Lei ora sta frequentando per la seconda volta la terza media e non potrà rifarla quindi o seguirà un percorso educativo in un istituto superiore o devo inserirla in un istituto residenziale o ambulatoriale. Il problema è che per questi istituti c’è una lista di attesa lunghissima quindi non ho proprio il tempo materiale per inserirla. Al tempo stesso non può ripetere la terza media e rischio che a settembre le scuole superiori, essendo lei maggiorenne, non la inseriscano nelle graduatorie”. Sofia quest’anno non avrebbe dovuto ripetere la terza media ma i genitori non sono riusciti a trovare un istituto che la prendesse. “È stato un calvario durato mesi nei quali mi sono sentita dire – racconta Emanuela quasi in lacrime- non faccia proprio la domanda perchè non abbiamo posti liberi, oppure che l’unico ascensore presente è sempre rotto oppure mi sono sentita dire che un liceo non è adatto ad un disabile. Il rischio ora è che oltre alle sue difficoltà se ne aggiungeranno altre perchè dovrà rimanere a casa, senza inclusione, senza socializzazione, studio. Senza vita”.
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